Normalizacja wymagań pod wiek (fizyczny) i jej negatywne skutki dla osób z niepełnosprawnościami. Dlaczego wasz autystyczny krewny jest niezadowolony?

Wielokrotnie myślałem o tym, że to rzecz, z jaką się zmagam i rzecz która nie jest nawet w połowie tak rozumiana publicznie, jak powinna być, zważając na różnorodność społeczeństwa (tak - po prostu różnorodność, nie każda osoba ma jasno sklasyfikowany rodzaj niepełnosprawności i nie każda inność łapie się pod hasło "niepełnosprawność" bo samo pojęcie jest dyskusyjne).

Odkąd skończyłem jakieś 16 lat, zauważyłem wielką lukę i dysproporcje w tym, jak wiele wydarzeń, które by mnie interesowały, miało jasno postawioną granicę - "dla dzieci". Zajęcia dla dzieci, warsztaty dla dzieci, tematyczny dzień dla dzieci, tematyczny obóz dla dzieci, konkurs dla dzieci. Wielokrotnie zastanawiałem się nad tym, czy mój komfort życia nie byłby znacząco podniesiony, gdyby te bariery że coś jest "dla dzieci" zostały zniesione, z prostego powodu - zanim dorosłem społecznie nawet do tych rzeczy dla dzieci też musiało minąć kilkanaście lat mojego życia, natomiast nie klasyfikowałem (i nie klasyfikuję) się w danej dziedzinie umysłowo na rzeczy "dla dorosłych". Zresztą w ogóle zacznijmy od tego, że nikt nie bawi się, w organizacje dla grup dorosłych tego samego, co jest w ofercie dla dzieci, choćby ze względu na samą tematykę.

Konkretne rzeczy mają swoją grupę docelową i są nią dzieci/nastolatkowie, potem zostaje już życie, zajęcie się "poważnymi rzeczami" (? czyt. albo skonkretyzowaną karierą albo społecznie przyjętym i przyklaskiwanym brakiem konkretnych zainteresowań poza przetrwaniem, albo jedno i drugie na raz, to duuuży temat, i wiem że generalizuje, ale jestem pewien że też znacie też takich ludzi w swoim otoczeniu). 

Jeśli czymś się interesujesz - społecznie wymagane jest to, że zacząłeś się tym interesować w wieku na tyle młodym, że w wieku dorosłym jesteś na poziomie raczej studiowania o czymś, brania udziału w poważnych zawodach, bycia mistrzem, niż chodzenia na zajęcia dodatkowe, zaczynania czegokolwiek.

I tutaj dochodzimy do sedna. Wymaganie, że jeśli się czymś interesujesz, zacząłeś się tym interesować w danym momencie. Czyli w pełni wykrystalizowane "wymaganie, że ludzie na tym samym etapie wieku fizycznego, są na tym samym etapie umysłowym". To jest krzywdzące w obie strony. Z jednej - są tacy, co w wieku 5 lat mogliby ogarnąć umysłowo rzeczy dla starszych od nich osób. Powiecie, że wymyślam. Znam takie osoby osobiście, z taką historią dużo bardziej widoczną niż ja. To nie jest jakiś mit, czy w ogóle faworyzowanie danych osób i przypisywanie im nie wiadomo czego nadnaturalnego. To po prostu fakt że w danej dziedzinie czuli się swobodnie już dawno, tymczasem otoczenie ich cały czas infantylizowało uważając że są za mali, stawianie ciała ponad duch. To też zostawia pewien ślad myślowy i zraża do świata a zaczyna się od tego założenia, że nienaturalne jest, by ktoś o małym ciele był na jakimś gruncie poważny. Potem natomiast drugi przypadek - krytyka, że powinien być już poważny, bo dorósł. W pewnym sensie byłem samemu w obu rodzajach takiej sytuacji i pewnie dużo osób się ze mną zgodzi. W wieku przed przedszkolnym - robienie z człowieka głupka, że na pewno nie gada z sensem, bo przecież jest mały.

W wieku po-szkolnym - oczekiwanie od człowieka, że przestanie gadać jakby zatrzymał się na wieku nastoletnim, bo przecież - jest już duży.

To jest przewijający się w nieskończoność temat. Wydaje mi się, że już kilka wpisów na tym blogu zahaczyło o niego, a przecież sam blog ma dopiero kilka wpisów. Czemu to drążę? Chciałem uzmysłowić - tym wszystkim "dużym" ludziom - że nie każdy rozwija się w tym samym rytmie, w tym samym trybie.

A jeśli wszyscy (!!!) moi autystyczni znajomi mają TE SAME zastrzeżenia co do ich własnej historii i wspomnień z "dorosłymi", to mam prawo sądzić, że coś jest na rzeczy i nie jest to jakiś mój subiektywny i osamotniony wymysł.

Powstał pewien model życia, który niechętnie się kwestionuje. Model, że dana osoba, ma ileś lat, więc idzie robić to i to, uczy się tego i tego. W szkole, ale i poza nią. Ten model ma sens o tyle o ile dopasowany jest do pewnego wyimaginowanego wzorca tego, że człowiek się rozwija i skrojony pod większość. I owszem - do wielu osób będzie to pasować. Nie zamierzam kwestionować tego, że człowiek się rozwija i że istnieje jakaś większość.

Chodzi mi o uwzględnienie osób z odmiennymi potrzebami w całym tym modelu.

Większość osób autystycznych myśli o rzeczach w formie tematycznie-posegregowanej ale to, kiedy rozwiną dane zainteresowanie, nie jest żadną zasadą! Nie jest ani zasadą że muszą ogarniać coś naukowego mając kilka lat i nie oglądać żadnych bajek, ani że w wieku 30 lat interesują się daną bajką i zatrzymali się TYLKO na tym - bo żadna osoba nie jest czarno-biała i monotematyczna. Chodzi mi o to, że zazwyczaj, to jest ta sama osoba, na różnych etapach. 

Ta sama osoba na różnym etapie życia będzie mieć różny "special interest" (specjalne, wyjątkowe zainteresowanie pochłaniające w całości). Raz ten special interest będzie taki a raz taki, bo do różnych rzeczy można wykształcić emocjonalne przywiązanie. I rolą osób neurotypowych nie jest oceniać to, w ogóle brać jako materiał do oceny, czy to zainteresowanie współgra z wiekiem fizycznym. Chodzi o to żeby to zainteresowanie zaakceptować bo ono po prostu jest.

I to dla wielu ludzi jest tak trudne, nie mówiąc już o stworzeniu jakichkolwiek warunków do rozwoju tego zainteresowania.

Trudne jest też to, że takie zainteresowania nie są domeną osób z autyzmem, bo w rzeczywistości, mogły by być zjawiskiem powszechnym, tylko że osoby neurotypowe "normalne" są WYCHOWYWANE, BY JE PORZUCIĆ.

Tak. Dokładnie. Przeczytajcie to jeszcze raz i jeszcze raz.

Różnica między osobami uznanymi za sprawne i osobami uznanymi za niesprawne, to to, że osoby tzw. sprawne, neurotypowe, rozwijające się "poprawnie", chcący i mogący (bo trzeba w ogóle mieć możliwość) przejść dojrzewanie "tak jak trzeba" - mają głęboko zakorzenione potrzeby społeczne, a co za tym idzie normalizują się wraz z otoczeniem i pod otoczenie. Przykład: grupa znajomych A wyśmieje dane zainteresowanie, dlatego osoba zamiast znaleźć grupę znajomych B po prostu porzuci zainteresowanie. U osób autystycznych to nie działa. Zainteresowania zawsze idą jako pierwsze, a brak zainteresowania przynależnością do grupy ponad wszystko, skłoni prędzej do bycia wykluczonym z klasy/grupy, ale posiadania swojej grupy np. na forum internetowym, niż w tej klasie/grupie. 

I teraz możecie powiedzieć, że generalizuję czy że poszedłem za daleko, powielam stereotypy i tak dalej. Czy powielaniem stereotypu jest stwierdzenie, że konstrukcja mózgowa osoby z autyzmem sprawia brak rozumienia norm społecznych? Nie, to jest wręcz wpisane w klasyfikację. To co napisałem to po prostu ciąg dalszy - społeczna sytuacja bazowana na tym.

Ale chciałem uwidocznić słowo - normalny - w całym tym zestawieniu. Słowo normalny nie oznacza w jakikolwiek sposób bardziej zdolnego umysłowo, niż ten nieszczęsny "nienormalny" (czym dużo razy byłem nazywany). Słowo normalny oznacza kogoś, kto się znormalizował, przeszedł etapy normalizowania się z innymi normalnymi. Tyle i aż tyle. 

To jest to o czym wspomniałem jako "wychowaniu, by porzucić zainteresowania" bo często w praktyce właśnie tym to jest i było (stąd wasi krewni, którzy chcą byście zaczęli być normalni, każdy z moich znajomych ma taką rodzinę, a przynajmniej jej część).

Tutaj mógłbym jeszcze wtrącić jak ogólnie osoby "znormalizowane" są społecznie łatwiejsze w obsłudze i jak jest to na rękę właściwie wszystkim, żeby się normalizować, ale to już wiemy. Pod tym względem wszystkie intensywne grupy zainteresowaniowe są w pewnym sensie aktem buntu. I nie chodzi o to że w dzisiejszych czasach. W każdych czasach, bo inne czasy wcale nie były inne czy lepsze.

Ale odbiegłem już trochę od tematu, chodziło mi o to, że pisanie ekskluzywnie o osobach w spektrum autyzmu jest krzywdzące dla tych, którzy po prostu nie boją się być sobą. Bo autyzm może sprzyjać temu przez tą cechę (brak rozumienia norm w ich podstawach), ale nie musi, a generalizacja że każdy człowiek przejawiający indywidualizm jest w spektrum - też jest błędna.

Załóżmy idealną sytuację, że ktoś jest wspierany w domu pod kątem tego, żeby istnieć jako jednostka z własnymi potrzebami i zainteresowaniami. 

(Szokujące.)

Nawet, jeśli jest wspierany w domu, nie jest wspierany przez otoczenie, nie jest wspierany przez instytucje, nie jest wspierany przez społeczeństwo jako ogół.

I tutaj mogła by być kurtyna, bo samo to że muszę o tym mówić, i nazywać sytuację bycia wspieranym idealną i hipotetyczną, rozwala mnie wewnętrznie.

Traktujmy ludzi jako ludzi.

Czego chciałbym?

Sytuacji, że osoba dorosła niepełnosprawna (ale nie koniecznie taka) może znaleźć dla siebie rozrywkę i zajęcia, nie będące docelowo "dla niepełnosprawnych" ale po prostu - zapisać się na zajęcia dla dzieci, bo jest na poziomie dziecka w danym temacie, dziedzinie. Móc być traktowany DOKŁADNIE TAK jak byłby traktowany gdyby zapisał się na nie mając kilka lat, i rozwijać się w swoim tempie, bo jego własny ROZWÓJ nie jest jego WINĄ za jaką miałby ponosić KARĘ.

I odwrotnie.

Sytuacji, że dziecko, może dostać solidną dawkę wiedzy na swoim poziome, bez zważania na to, że jest dzieckiem. Przykład z życia własnego: mam 6 lat i lubię astrofizykę, chciałbym by ktoś po prostu przekazał mi całą wiedzę jaką będę w stanie pojąć z tej dziedziny i w zupełności docenił to, że właśnie to umiem, a nie coś innego. Czekanie, aż minie kilkanaście lat, może być destrukcyjne.

Dlaczego nazywam to - destrukcyjnym?

System przewiduje przejście przez całą edukację szkolną. Dla wielu osób będzie to doświadczenie, z którego nie podniosą się nigdy, a otoczenie ani tego nie zrozumie, ani nic, jeszcze spłyci i wyśmieje. Sprawianie, by osoba autystyczna uzdolniona w danej dziedzinie, musiała przechodzić przez traumę szkoły, wypalenia, często torturowania przez rówieśników, w pierwszej kolejności by UDOWODNIĆ (bo tylko tak można to nazwać) że już DOROSŁA (choć była taka już dawno, a teraz po prostu urosło jej ciało) - i w wieku 18 lat nie mieć siły na nic, a z special interestów dziecięcych lat mając jedynie strzępki bezużytecznych danych w pokiereszowanym mózgu który NIE MA SIŁY by iść teraz się czegoś więcej uczyć - jest barbarzyństwem. I nie, nie mówię tego by powiedzieć że szkoła powinna nie istnieć, bo nie o to chodzi, nie w tak uogólniający sposób.

Chodzi o to że cały czas obracamy się w założeniach że 

- przed rozpoczęciem szkoły jesteśmy za mali na wiedzę

- w wieku szkolnym jesteśmy w najlepszym wieku na rozwój

I one są dla autystycznych (i wszelkich rozwijających się w inny sposób) osób po prostu błędne.

Nie proszę o wiele. Po prostu o dostęp do wspierających okoliczności. Takich, gdzie niezależnie o tego, ile lat istnieje nasze ciało, możemy znaleźć coś dla siebie w i tak nieprzyjaznym świecie. Nie zamiast szkoły. Po prostu obok, dając przestrzeń na odwrócenie uwagi i dostarczenie pozytywnych myśli, które dla wielu osób są na wagę złota i powodem do istnienia. Założenie, że każdej osobie autystycznej wystarczą książki i bycie zamkniętym w swoim pokoju, jest kolejną rzeczą wyssaną z palca i stworzoną chyba tylko po to, żeby normalnym było wygodniej a problem poza nimi. Wśród osób autystycznych są ekstrawertycy, są osoby uczące się dotykowo i zadaniowo, są osoby chcące się ruszać, wyjść. Są osoby przyswajające wiedzę inaczej, niż siedząc 20 lat przy komputerze. Są osoby chcące przynależeć, co znajduje się u podstaw bycia człowiekiem. Leży kwestia uszanowania, że osoby są RÓŻNE. Przyjmuje się tylko najdogodniejszy model myślowy, tak by jak najmniej trzeba było mieć z tymi RÓŻNYMI osobami kontakt. Co poza nami - to nie istnieje. A wystarczyło by wpuszczać ich w przestrzenie, które i tak są, tylko po prostu nie zwracając uwagi, na wiek ich ciała.

Pojawia się jeszcze problem, którzy niektórzy nazwali by "czemu mamy wierzyć na słowo komuś, że jest dojrzały/niedojrzały?". Tutaj jest tylko jedna odpowiedź. Bo jest żywym, świadomym człowiekiem. Podstawą jest wierzyć innemu świadomemu człowiekowi, że jest świadomy, a właśnie brak tego zaufania (ZWŁASZCZA względem kogoś komu orzeczono niepełnosprawność) stawia wielkie bariery. Zaufania, że robi to co lubi. Zaufania, że robi to co powinien robić. Zaufania, że żyje jako istota myśląca i nigdy nie był niemyślący. Kiedy zaakceptujemy osobę o odmiennym neurotypie właśnie jako przede wszystkim OSOBĘ nagle całość brzmi, jakby miała jakieś prawa, co nie? Prawa do czucia się dobrze, prawa do potrzeb.

W społeczeństwie przykłada się małą wagę do potrzeb, a wielką do wymagań. Nie chodzi o to, żeby osoba żyła szczęśliwie, ale żeby żyła przydatnie. Ale przecież istnienie różnorodności i próba zrozumienia innych ludzi rodzi same korzyści (z definicji - przydatne). Największą z nich jest to, że wszyscy nawzajem - zyskujemy świadomość siebie i innych - po raz kolejny, głębszą i głębszą. Czy nie jest to najbardziej wspólny interes ludzi? A może inaczej - czy nie powinien być? Współistnienie i akceptacja bazowana na tym że każdy z osobna próbuje zrozumieć siebie? Wgląd w siebie? Zauważanie swoich potrzeb i dzięki temu zauważanie cudzych?

Ale to jest cały czas to samo. Ubolewam nad tym, że w ogóle wiara innym ludziom, w to że mają potrzeby, emocje i odczucia, jest tak bardzo pomijana w tym standardzie wychowania ludzkiego i tego "jak żyć w społeczeństwie". Zamiast pytać "jak się teraz czujesz? czy czujesz się z tym ok? czy jesteś na to gotowy?" świat mówi "zrób to i to, o tej porze, nie zależnie jak się czujesz" albo jeszcze "udowodnij nam, bo domniemujemy że nie mówisz prawdy, nie umiesz lub symulujesz". Zero tego zaufania osobie. Brak wychowania do bycia świadomym i całościowym i brak wychowania do zauważenia, że inni są świadomi i całościowi. Normalizowanie się zamiast zagłębiać w siebie i własną sprawczość.

Rzeczy, z jakimi miałem w życiu problem, chyba najczęściej obracały się właśnie wokół normalizowania i tego, że powinienem coś udowodnić, co kilka lat coś innego, ale nikt nie tłumaczył po co, po prostu wszystko pędziło. Udowodnić że zdaję do następnej szkoły, udowodnić że nauczyłem się materiału, udowodnić że wolno mi się uczyć po swojemu i zasługuję na indywidualne (bo na kryzys czucia też trzeba pozwolić), udowodnić że zdałem maturę, udowodnić że jestem zdolny do danej pracy, co się nie udawało, udowodnić że jestem niezdolny do życia samodzielnie, udowodnić że mam problemy psychiczne, udowodnić że mam w ogóle z czymś problem, cały czas jakieś udowadnianie, że coś umiem, albo nie umiem - i to zawsze w formie wpasowywania się w jakieś kryterium, które nijak nie jest dopasowane do tego w jaki sposób działam już z założenia. I to jest własnie problem, jego sedno. Rytuały wstępu, do danej aktywności, szkoły, etapu. Przez rytuały rozumiem te rozmowy o prace, testy szkolne itp. Ale też wszystkie rzeczy niepisane typu - wyglądaj w określony sposób i miej określoną mimikę, sposób mowy. To są wszystko umowne rzeczy skrojone pod dany neurotyp - dla niektórych drobnostka, bo nie jest dla nich problemem, zdawali i zdają - a dla innych mur przed dostępem do całego świata, do którego nie mają wstępu, bo na danym etapie nie zdawali rytuału, nie umieli go napisać, np. skończyli szkołę za późno (bo nie umieli pisać testów, a nie bo nie mają zainteresowań), lub nie skończyli jej wcale - przez co nie wolno im poznawać innej wiedzy, bo ona jest dostępna dla tych znormalizowanych na uczelniach a nie ich, na zajęcia dla dzieci są za starzy więc nie zdają fizycznie, do pracy nie zdają mową, i tak dalej i tak dalej. To tworzy taki krajobraz poblokowanych możliwości w każdą stronę. Zawsze z jakiegoś powodu "nie zdają". "Nie zdają do świata". Przykro mi to stwierdzić ale większość moich przyjaciół "nie zdaje do świata".

Gdyby ufać ludziom w to, że się czymś interesują i cieszyć się tym że się tym zainteresowali - tak po prostu - nie wymagając od nich rytuałów wstępu - całość mogła by wyglądać zupełnie inaczej, ale do tego trzeba by już było kompletnej przebudowy sposobu myślenia, systemu dostępności wiedzy (nie traktowania jej linowo) i w ogóle sposobów spędzania czasu, które już na kilku wcześniejszych poziomach są jak na razie nie do zmiany i pełne uprzedzeń.

Jednym z takich uprzedzeń jest to, jak włączenie osoby niepełnosprawnej w aktywności dla pełnosprawnych wpłynie na pełnosprawnych. Warto wtedy zadać sobie pytanie, czego się boimy, bo osoba, której potrzeby są zaspokojone nie może stanowić zagrożenia. To czego się boimy, to osób niepełnosprawnych których potrzeby nie są zaspakajane na żadnym poziomie i dlatego są np. agresywne. Po czyjej stronie jednak jest wina? Po stronie tych, którzy z góry założyli, że tą osobę należy spychać i pomijać większość życia, zamiast właśnie dać jej przestrzeń na bycie sobą. To jest niemal jak taki samonapędzający się mechanizm, który istnieje dosłownie przez złą wolę i nastawienie bez zrozumienia. I cały czas rodzi jedną, przewijającą się w nieskończoność myśl - traktujmy wreszcie ludzi jako ludzi. Wszystkich, a nie tylko wybranych, którzy cudem załapali się w prawdopodobieństwo bycia określonym etapem w określonym wieku - bo o tym decyduje tylko przypadek, że akurat oni się załapali, a nie inni. Nikt nie powinien ponosić całe życie kary za czynniki losowe i swoją budowę mózgu, odczucia i potrzeby.

Dziękuję za uwagę.