Nie gratuluj mi że idę do pracy.

Nie gratuluj mi że idę do pracy, bo to zupełnie inaczej przekłada wagę tego. Przekłada ją na mnie i brzmi, jakby to była kwestia moich chęci i umiejętności. Jak bardzo pracowanie nie zależy od chęci i obiektywnych umiejętności w przypadku osób z niepełnosprawnościami - prawdopodobnie wiedzą tylko ci, których to dotyczy. Gratuluj pracodawcy, że podjął decyzję że wolno mi pracować. Albo gratuluj rachunkowi prawdopodobieństwa.

Wiem, że gratulowanie osobom - na różnych etapach życia - jest bardziej kwestią utartej formuły kulturowej i w ten sposób istnieją gratulacje tego że ktoś poszedł na studia, że ktoś długo bezrobotny poszedł do pracy, że ktoś zmienił stan cywilny i tak dalej. Mimo wszystko coś w tym wyrażeniu mnie razi, bo to nie jest ani zasługa, ani osiągnięcie. Chyba, że rozpatrujemy to jako analogię czegoś w rodzaju wygranej w loterii. Jej też można gratulować, a przecież nie jest efektem umiejętności. Jednak i tak użyłbym przy tym innego słowa. Trafienie na pracodawcę jest swoistym graniem w loterię, tylko że jeśli jesteś autystyczny, to w tej loterii masz same puste losy i możesz czekać na ten wygrany latami - to nie jest kwestia tygodni, to jest dosłownie kwestia lat, więc musisz mieć jakby jeszcze więcej szczęścia, zakładając że w ogóle masz motywację - ją łatwo stracić już po kilku próbach.

Pomysł na ten wpis przyszedł mi do głowy kiedy zorientowałem się, że obawiałem się mówienia innym, że pójdę do pracy i że teraz pracuję, właśnie przez to, jakie odpowiedzi to może wywołać - to może być po prostu grzecznościowa konwencja, ale często mocno ją przekracza. Słuchanie reakcji brzmiących jak ulga, i próbujących mi przekazać że WRESZCIE nie jest fajne, bo podprogowo nosi też w sobie to takie oczekiwanie i pogardę dla czasu, w którym nie pracowałem - tutaj chciałbym zaznaczyć że to że teoretycznie powinienem nie rozumieć ukrytego przekazu, nie znaczy, że tego nie wiem i nie widzę, bardzo dużo rzeczy widzę z obserwowania innych. A to że taką opinię mają osoby (dorosłe, pracujące, sprawne) o osobach, które z jakiegoś powodu mogą ("wolno im", choć ja bym tego z wolnością nie łączył, bo to jest wypadkowa przymusów wynikających z braku możliwości) siedzieć w domu i nie pracować, zauważyłem dość dawno, kiedy te same osoby wypominały mi to z jakimś rodzajem wyrzutu, znowu - jakby to była moja wina, i jakbym powinien przeprosić i zacząć się starać, a na pewno będzie inaczej, i będą mogli spokojnie pomyśleć, że żyję tak jak oni, dorośli, pracujący, sprawni - a więc też jestem dorosły, pracujący, sprawny. 

Bo przecież jestem w takim wieku, że już powinienem. 

A kiedy coś na tej linii - wieku i stanu obserwowanego - im się nie zgadza, doznają połączenia poczucia nagłej niesprawiedliwości (no bo jak to, nie pracuje a żyje?) i potrzeby naprawy świata (powiedzmy mu żeby się postarał, a znormalnieje i jego sytuacja natychmiastowo się poprawi) przy czym ZUPEŁNIE POMIJANA JEST WARSTWA BUDOWY MÓZGU I MOŻLIWOŚCI jakby tematu nie było, a moim głównym problemem było to, że mi się w dupie przewraca, a nie to, że ledwo żyję (na fakt wieloletnich problemów psychicznych wynikających z reakcji ludzi na nieneurotypowość tacy ludzie są ślepi, bo to ten sam rodzaj ludzi, który w te problemy psychiczne wpędza).

W tym jest dużo faktycznej niesprawiedliwości ale na zupełnie innym gruncie. Wiecie już, dlaczego nie lubię tych rozmów (zarówno tych, gdy ktoś się mnie pytał czy pracuję, tych, gdy ktoś mi mówił że MUSZĘ pracować, i tych gdzie ktoś mi potem, w rezultacie gratuluje)? Wszystkie obracają się wokół oceny osoby, ale bez faktycznej chęci zrozumienia osoby.

Potencjalny dalszy przebieg takiej rozmowy może być różny, ale efekt jest właściwie ten sam - albo zaczynam próbować tłumaczyć siebie, i osoba stwierdza, że jestem niegrzeczny/bezczelny, albo zaczynam próbować tłumaczyć siebie i płaczę i/lub osoba kończy rozmowę z niezręczności i braku wiedzy o autyzmie, a ja sam zaczynam czuć się po prostu źle, bo biorę sobie jej oskarżenia do siebie i faktycznie zaczynam czuć poczucie winy, bo z przyczyn niezależnych od mojej warstwy świadomej, nie mogę być człowiekiem do końca (to że treściowo rozumiem, że to nie jest temat do zamartwiania, nie zwalnia mnie z posiadania emocji).

Ludzie, którzy naprawdę mnie znali, nigdy nie zadawali mi tych głupich pytań, bo wiedzieli, z czym mam problem, wiedzieli, że dla mnie osiągnięciem jest posługiwać się mową i czasem wyjść z domu i wytrzymać wizytę gdzieś raz na jakiś czas, wiedzieli że włożyłem w to mnóstwo wysiłku, i to są faktyczne rzeczy jakie się wydarzyły w formie mojego "rozwoju", i nie rościli sobie prawa do tego żeby mi mówić, że przecież mógłbym iść na kasę do sklepu, bo na pewno bym wytrzymał, i został bym człowiekiem, a w ogóle to mógłbym pójść na studia/zrobić trzecią szkołę, bo przecież jakbym zrobił, to bym dostał pracę jakąś umysłową, może coś z moją wiedzą nie tak, skoro nie mam tej pracy, to na pewno moja wina wiedzowo.

Nikt nie rozumie że wina jest neurologiczna, i że właściwie to żadna wina, bo trudno nazywać winą coś, co jest tym, jaki w ogóle jestem, od urodzenia. Dopóki jesteś dzieckiem, wolno ci być dzieckiem, kiedy zaczynasz być dorosłym dzieckiem niepełnosprawnym, inni próbują wzbudzić w tobie poczucie winy.

Sytuacja wygląda w ten sposób, że z znalezieniem pracy mam problem i to ogromny. Przez słowo znalezienie mam na myśli znalezienie zakończone sukcesem, i przechodzące etap odpowiedzi na CV, "rozmowy" o pracę itp. (cudzysłów jest tu celowy, to taki mój żart, że wiecie, ja i rozmowa, z człowiekiem którego pierwszy raz widzę i jestem w sytuacji stresowego zablokowania - to nie działa). To jedna sprawa. Pod tym względem gratulacje powinny się należeć nie mi, ale osobie, która w ogóle weźmie mnie pod uwagę w rekrutacji, dostając od razu cały pakiet "problemów" (często nie będących tak naprawdę problemami, ale z zewnątrz się tej osobie problemami wydającymi), jakie się wiążą ze mną. Pod tym względem społeczeństwo jest kompletnie źle skonstruowane i źle uświadomione, bo można z góry powiedzieć że większość miejsc pracy osobę, która może mieć jakieś niestandardowe zachowania, po prostu oleje, a mówimy tu tylko o puli tych miejsc które w ogóle DLA MNIE były by wytrzymywalne - wytrzymywalne tzn. możliwe do wytrzymania, takie, które nie przeciążają sensorycznie i zwyczajnie nie przekraczają możliwości - czyli odpada kolejna większość prac (i można dołożyć kolejną część składową do tego co pisałem w pierwszym akapicie o pustych losach na loterii, zwłaszcza gdy mieszka się w małym mieście w którym można robić właściwie tylko kilka rzeczy, w którymś momencie już przestajesz nawet sprawdzać ogłoszenia bo widzisz jak mało to przynosi). 

Pozostaje wyrobić orzeczenie o niepełnosprawności i szukać pracy dla osób niepełnosprawnych, która to tolerowanie odmienności, powinna mieć wpisane w zasadę. Ale w praktyce to też może się skończyć źle, bo ludzie zakładają biznesy mające zatrudniać niepełnosprawnych nie po to, żeby dać im miejsce pracy, ale po to, by zarobić, bo po to ludzie zakładają biznesy, a kwestia dobrostanu osób i przeszkolenia może być przy tym pomijana. Nie mówię że wszędzie - po prostu można też źle trafić, bo ludzie to jednak nadal ludzie, i mało jest ludzi którzy naprawdę robią coś z zamysłem pomocy komuś. To nie jest oskarżenie - to jest statystyczne stwierdzenie faktu, a jego przyczyny też są wyjaśnialne.

Można powiedzieć, że jako osoba autystyczna, mam problem z ludźmi, ale to też często ludzie mają problem ze mną - i nikomu nie jest na rękę, żebym pracował. W ten sposób wracamy do punktu wyjścia i sposobu myślenia, który nazwać można "czego nie widać tego nie ma" i spychania niepełnosprawnych do siedzenia w domu, bo przecież tam ich nie widać, a więc ich nie ma.

Nie chcę żeby ten wpis brzmiał źle dla osób, które go czytają - prawdopodobnie także rodziców dzieci autystycznych które kiedyś urosną i kiedyś zderzą się z zupełnie tą samą ścianą, z jaką ja się zderzam. Nie ma jednak co udawać, że jej nie ma, bo to było by właśnie dokładnie podążanie narracją neurotypowych, według których powinno nas nie być.

Uważam że moja aktywność internetowa sama w sobie ma być swoistym krzykiem "istnieję, nawet jeśli nie jest to wygodne" (tutaj można wpisać kilka mniejszościowych cech, z jakich się składam) i właśnie dlatego piszę ten wpis, na ten temat, o jakim nie lubię mówić, ale o jakim zdecydowanie trzeba mówić. Chciałem też napisać ten wpis jako swoisty załącznik, coś co mógłbym wysyłać właśnie jako odpowiedź na ten rodzaj rozmów.

Moja nowa praca też jest przeciążająca sensorycznie. Pod tym względem gratulacje też są niesmaczne. Brzmią trochę jak "gratuluję ci, że teraz możesz już pominąć swoje zainteresowania i w wolnym czasie spać". Jest to bardzo dalekie od tego, żebym czuł się tak, jak człowiek który idzie robić coś co umie i może wytrzymywać. Jednak jest wykonalne - i to do tego właściwie trzeba dążyć bo, parafrazując moich rozmówców, "coś trzeba robić w końcu". To, że coś jest (po założeniu słuchawek dousznych oraz nauszników wyciszających na raz) wytrzymywalne - jest wielkim szczęśliwym trafem.

Moja poprzednia praca przekraczała moje umiejętności o wiele bardziej, przez co moje zdrowie umysłowe też podupadło na jakiś czas (nie mówiąc już o chęciach do pójścia do pracy znowu).

Ten wpis nie ma na celu opisywania tego, co się gdzie działo/dzieje, bo chodzi o zupełnie inną część tego wydarzenia. Odbiór społeczny tego czy ktoś pracuje/nie pracuje, i problemy z tego wynikające. Chciałem nakreślić - z pełną świadomością że odbiór tego jest zły - że bardzo często, osobom autystycznym mającym rodzica, łatwiej jest dłużej nie pracować, pomimo bycia teoretycznie dorosłym, niż znaleźć pracę którą da się wykonać (zwłaszcza gdy wiemy, że pójście do pracy właściwie równa się u nas temu, że nic innego już nie zrobimy w danym dniu / tygodniu / życiowo, a przecież dopiero co uwolniliśmy się od szkoły - to też wymaga kilku lat powolnego podnoszenia się, a te kilka lat na zainteresowania jest psychicznie niezbędne, by pozbyć się chęci nieżycia, w którą wpędzało wcześniej środowisko szkolne). I to nie znaczy, że idziemy na taką łatwiznę. To nie jest "nie chce mi się pracować" i "wolę się nudzić" (temat nudy, i tego jak często ludzie pytali mnie, czy się nie nudzę w tym domu, odkąd skończyłem liceum, to temat na kolejny wpis - myślę, że takie osoby nie mają nawet pojęcia, ile rzeczy można się dowiadywać i robić nie wychodząc z domu, i jak bardzo ZACZĄŁEM czuć się dobrze dzięki temu, ale to już mówienie oczywistości). To jest raczej "na określonym etapie emocjonalnym, psychicznym i neurologicznym, wolę pozostać w bezpiecznym świecie domu i zainteresowań, które znam, niż iść w miejsce, z którego mógłbym, mówiąc wprost, trafić raczej do szpitala, niż wynieść coś dobrego dla siebie, i i tak nie przepracować nawet miesiąca, w innym wypadku zacząć krzyczeć i zostać wyrzucony, a w najlepszym wypadku pracować, ale po wejściu do domu iść spać, i nie umieć opanować kwestii higieny i posiłków". 

Wydaje mi się że ludzie są przede wszystkim niegotowi na to że ktoś może być samoświadomy. Bo jak to - mieć dysfunkcje, ale jednak być na tyle sprawnym umysłowo, żeby o nich wiedzieć i jeszcze mówić? I tacy ludzie każdy argument o tym dlaczego sobie nie poradzę, też potraktowali by jako brak wiary w swoje możliwości, a nie faktyczną ocenę sytuacji, że naprawdę można by mieć znaczne pogorszenie stanu zdrowia i zupełnie wyłączyć się z świata ludzi, żeby nie powiedzieć, z życia.

Bo przecież jest przyzwolenie że rozmawia się emocjami, a nie faktami, a wiedza o sobie samym nadal nie jest zbytnio znormalizowana - w ogóle, rozwój wewnątrz, zamiast na zewnątrz.

O braku wiary na słowo, że ktoś jest na danym etapie psychicznym w danym momencie życiowym, pisałem trochę tutaj, chociaż w sumie piszę o tym w co drugim wpisie. To naprawdę punkt, w którym wszystkie problemy spotykają się. Brak słuchania. Brak odbierania. Brak współodczuwania i brak wiary, że osoba wie o sobie najwięcej i najlepiej. Bez słuchania nie ma dialogu i nie ma pomocy. Osoba autystyczna nie będzie się czuć lepiej, jeśli będziecie jej ciągle wmawiać, że jej problemy nie są tak duże, bo inni mają gorzej a w jej przypadku wystarczy się postarać. Mówiąc tak, zawsze ranicie i zawsze zrażacie do samych siebie, przez co relacja się kończy lub podupada. Jeśli chcecie mieć dobrą relację z swoim krewnym - uwierzcie mu, że sam dorośnie do momentu, kiedy się czegoś nauczy lub zechce zmienić. To podstawa.

Bardzo często ubolewałem nad tym niefortunnym "postaraj się" i "przyzwyczaisz się". Brzmi, jakbym się nie starał, jakbym powinien dopiero zacząć się starać. Zupełny brak wglądu w to, że staram się całe życie i jestem już na końcu możliwych umiejętności, a nie dopiero przed staraniami. Gdybym się nie starał nie pisałbym do was, nie rozmawiał i nie wychodził z pokoju. Ale mam passing* werbalnego i wytrzymującego spotkania raz na jakiś czas, więc te starania są zerowane, i nadal w oczach innych powinienem zacząć się starać, bo niby jestem werbalny i wytrzymujący spotkania, ale jakiś dziwny.

Wracając do tematu pracy i łącząc to z tematem starań, myślę że największym plusem wytrzymywalnej pracy do jakiej należy dążyć, jest to żeby ktoś tam zauważył to że jest się na tym końcu starań a nie na początku. To bardzo ułatwia przekazywanie komunikatów - mogę powiedzieć np. "teraz jestem przebodźcowany" i "teraz nie będę rozmawiać" i naprawdę nie rozmawiać, co jest niemalże niezbędne żebym wytrzymał dzień pracy. Jeśli jest sytuacja, że jako osoba z nadwrażliwością głównie na dźwięki, mogę się odizolować słuchowo (nadal robiąc pracę) to jest ok, nawet jeśli cała reszta jest trudna. Na razie minęło dość mało czasu, ale liczę że nadal tak będzie. Nie dlatego że się "przyzwyczaję" ale dlatego, że to inni dookoła mnie się przyzwyczają - do tego czego nie robię i nie mówię, bo to czynnik chaosu ludzkiego jest tym czynnikiem szkodliwym. W mojej poprzedniej pracy w ogóle nie było to respektowane, dlatego jestem pozytywnie zaskoczony i to tyle z mojego prywatnego pisania - nie zamierzam robić tu recenzji miejsc pracy, bo nie o to chodzi.

Mam nadzieję że dotrwaliście do tego miejsca wpisu i może trochę nakreśliłem, czym jest mój problem. Wiem że problem jest nie tylko mój i że moja sytuacja jest po prostu jednym z przejawów większego problemu, jakim jest sytuacja osób autystycznych na rynku pracy, który w większości nie jest ani trochę przystosowany - czego przyczyna jest dość prosta i jest nią zwyczajny brak wiedzy i wychowywanie ludzi do posiadania oczekiwań, zamiast słuchania. A o tym to w ogóle jest cały mój blog.

*Passing - słowo które nie ma dobrego odpowiednika w języku polskim, chodzi o to, że ktoś "przechodzi jako jakiś", jego wygląd zewnętrzny, sprawia innym wrażenie że wygląda na daną cechę. Używane często przez społeczność osób transpłciowych, np. że ktoś ma passing mężczyzny, oznacza to że ubrał się i uczesał tak, że inni nie zauważą że jest trans, tylko mijają go i nie zwraca na siebie uwagi. Tym jest passing. Myślę, że zastosowanie tego słowa w tym kontekście jest akurat dobrą analogią, bo w ten sposób wiele osób autystycznych może "nie wyglądać na autystyczne" i wtedy ich autyzm jest dla innych osób "przezroczysty". Mam passing werbalnego, bo umiem mówić, ale wiele osób nie zdaje sobie sprawy, że mówienie nie jest dla mnie naturalną drogą komunikacji. Dopóki im tego nie powiem.

Tak jak w przypadku bycia trans, nieszczególnie obchodzi mnie passing. Nie chciałbym, żeby ktoś uznawał mnie za cis osobę dowolnej płci, tak samo nie chciałbym, żeby ktoś uznawał mnie za neurotypową osobę. Moje części siebie są wiadomościami o mnie i uważam że ich świadomość jest ważna. Mój pogląd na to różni się od poglądu wielu trans osób - nigdy nie ujawniajcie kogoś tylko dlatego, że przeczytaliście na moim blogu, że dla mnie bycie ujawnionym jest normalne. Było by to bardzo niegrzeczne dla zdecydowanej większości.